フェニルケトン尿症治療で公的支援を

東京都議会公明党（中島義雄幹事長）はこのほど、都庁内でフェニルケトン尿症（ＰＫＵ）親の会連絡協議会会員とともに、同症の治療に関する公的支援を求める要望書を、石原慎太郎知事あてに提出した。杉村栄一都福祉保健局長が応対した。これには、友利春久副団長と松葉多美子副政調会長、国分寺市議会公明党の高橋りょう子議員らが出席した。

ＰＫＵは先天性アミノ酸代謝異常症の一つで、精神遅滞や神経症状を引き起こし、対症療法として厳しい食事療法を生涯続ける必要がある。現在、小児慢性特定疾患治療研究事業に指定され、医療費の自己負担分が公的補助されている。しかし、対象が「小児（ゼロ歳から最長20歳未満まで）」と限定的なため、20歳から公的補助がなくなる。また食事療法も含め費用が年間60万円を超えるなど、治療継続が難しくなる課題を抱えている。

こうした状況を踏まえ、同会の平田陽一さんらは「経済的な心配をすることなく、治療継続できるように、国に先駆けて、都独自の支援策を策定してほしい」と強く訴えた。